Mammakarzinom
WAVES – Wechselseitiger Patienten-Arzt-Austausch in der Versorgung bei Brustkrebs mit dem Ziel der gemeinsamen Erarbeitung neuer Patienten-orientierter Strukturen
Konzept:
Das Mammakarzinom ist die häufigste Krebserkrankung bei Frauen und tritt – wenn auch deutlich seltener – ebenso bei Männern auf. Die in den letzten Jahren rasante Entwicklung neuer erfolgreicher Therapieoptionen setzt nicht nur deren genaue Kenntnis sondern auch die intensive Beschäftigung mit einem sich verändernden Nebenwirkungsspektrum voraus und zeigt die Notwendigkeit, sich ärztlicherseits vor einer optimalen individuellen Therapieempfehlung intensiv mit Wirkungsweise und Begleiterscheinungen zu beschäftigen. Dies gelingt am besten durch gemeinsame Kommunikation, Information und Begleitung von Patientinnen und Patienten.
Die WAVES-Studie hat zum Ziel, die aktuelle Versorgungsstruktur von Menschen mit Brustkrebs zu erfassen, um daraus zukünftig Modelle zur Verbesserung aufzubauen. Durch die Einbindung von Vertreter/-innen regionaler und nationaler Patientenorganisationen in die Erstellung einer Patienten-basierten und -orientierten Umfrage wird sichergestellt, dass die Bedürfnisse von Patient/-innen im Mittelpunkt stehen. In Ergänzung und Abgrenzung zu anderen Projekten werden entsprechende Fragen explizit nicht nur an Patient/-innen, sondern auch an Ärzte und Ärztinnen gerichtet, um die Schnittstellen zwischen Patientenwünschen/-anregungen herauszuarbeiten, zu präzisieren und daraus klinische Konsequenzen für die Versorgung zu entwickeln.
Meilensteine:
29.03.2022:
Positives Votum der Ethikkommission der LMU München
31.03.2022:
– Finalisierung 1. Fragebogen für Patientinnen und Patienten
– Verlinkung der Studienteilnahme auf der jeweiligen Website
– aktive Information an die Selbsthilfegruppenmitglieder und Patient/innen aller beteiligten Kooperationspartner
– Finalisierung Fragebogen für Ärztinnen und Ärzte
Bis 30.09.2022:
Umfrage 1. Fragebogen für Patientinnen und Patienten
Bis 30.09.2022:
Fragebogen Ärzte
Bis 31.12.2022:
– Sammlung der Studienergebnisse
– Datenexport, Anonymisierung und Aufbereitung in kompatible Transferformate
– Auswertung und Vorbereitung gemeinsamer Publikationen
– Planung Fragebogen 2 für Pat. (Fokus Therapie, Nebenwirkungen, Komplikationen etc).
Ziele:
– Optimierte Kommunikation und Versorgung gründet im gegenseitigen Verständnis und einer besonderen Aufmerksamkeit für die individuelle Erkrankungssituation.
– Erstes Ziel ist die Erfassung der aktuellen Versorgungsstruktur bei Brustkrebs – zum einen aus Sicht der Patienten, zum anderen aus Sicht der behandelnden Ärzte und Ärztinnen. Der Fokus liegt auf der Umfrage beider Gruppen primär zur Patienten-Arzt-Kommunikation und dem Zeitmanagement. Sekundär werden diagnostische und therapeutische Maßnahmen erfasst.
– Durch die Planung einer zukünftigen Harmonisierung nationaler Datenstrukturen wird die Grundlage für das langfristige Ziel einer verbesserten Kommunikations- und Versorgungsstruktur geschaffen mit Hilfe eines gemeinsam von Ärzten, Ärztinnen und Patientinnen und Patienten entwickelten Konzepts, bei der die Patientin/der Patient im Mittelpunkt steht.