Visualisierung Krebsstudien

Mammakarzinom

Die Möglichkeiten der digitalen Kommunikation sollen genutzt werden, um den persönlichen Austausch mit an Brustkrebs erkrankten Frauen und Patientenvertretergruppen zu ermöglichen und zu intensivieren. Mit Hilfe standardisierter Datenerfassungs- und Kommunikationstools wird der Grundstein für ein strukturiertes, modernes, Patienten-Arzt-integriertes Versorgungskonzept gelegt. 

Konzept:

Die Lebensqualität von an Brustkrebs erkrankten Frauen verschlechtert sich häufig aufgrund der Auswirkungen der lokalen und systemischen Therapien und der großen psychischen Belastung. Es ist wichtig, die Erwartungshaltung und die Bedürfnisse von Patientinnen in Bezug auf Therapieangebote in der frühen und fortgeschrittenen Krankheitssituation zu kennen, um die Kommunikation in den Brustzentren daran auszurichten.
Mit Hilfe der bereits etablierten Software „Climedo“ sollen in einem möglichst großen Patientenkollektiv und auf Basis eines von PatientInnen und Ärzten gemeinsam entworfenen Fragenkatalogs Daten erhoben werden zu Patientenbedürfnissen, Erwartungen, Nebenwirkungen, Spätfolgen lokaler und systemischer Therapiemodalitäten, der psychosozialen Situation, der Lebensqualität und Arzt-Patienten-Kommunikation.
Bereits existierende digitale Anwendungen (z.B. CANKADO und PRISMA) sollen durch die Schaffung von Schnittstellen in die Datenerfassung eingebunden werden.
Die verbesserte Kommunikation zwischen Patientinnen, ÄrztInnen und dem Pflegepersonal führt langfristig zu einer besseren Prognose der Erkrankung und zu einer besseren Lebensqualität der Erkrankten.

Meilensteine:

  • Gründung einer Arbeitsgruppe bestehend aus Vertreterinnen der Patientenorganisationen, aus Ärztinnen und Ärzten.
  • Erarbeitung von Fragestellungen zu Problemfeldern, die für die Patientinnen von hoher Relevanz sind und die in einem gemeinsam erarbeiteten Fragebogen zusammengestellt werden.
  • Rekrutierung der Patientinnen durch Einbindung der Regionalgruppen und durch Information auf den jeweiligen Webseiten der Patientenorganisationen, inkl. Verlinkung zur Studienteilnahme.
  • Beginn des Aufbaus einer gemeinsamen Plattform zur Zusammenführung und Harmonisierung der erhobenen Daten verschiedener Plattformen (Krebsregister).
  • Statistische Auswertung der Daten anhand der erarbeiteten Fragestellungen und Publikation der Ergebnisse. 

Mammakarzinom_Krebsberatung

Langfristige Ziele:

» Mit Hilfe des Kommunikationstools „Climedo“ soll eine persönliche und digitale Interaktion mit den regionalen Patientenvertretergruppen Mamazone e.V., Facebookgruppe „Leben mit triple negativem Brustkrebs“ und Brustkrebs Deutschland e.V. etabliert werden.
» Ziel ist die Schaffung einer optimierten Versorgungsstruktur, inklusive eines Komplikations- und Spätfolgemanagements.
» Das Ergebnis ist die Bildung eines engen Netzwerkes universitärer Brustzentren mit Patientenvertretergruppen auf Landesebene („BreastBRIDGister“).

Studiensprecherin:

Prof. Dr. Nina Ditsch, Leitung des Brustzentrums, Frauenklinik, Universitätsklinikum Augsburg

Koordinator der Studiengruppe:

Prof. Dr. Matthias W. Beckmann, Direktor der Frauenklinik des Universitätsklinikums Erlangen
E-Mail: fk-direktion@uk-erlangen.de

 

 

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