In einer wegweisenden Initiative haben der German Biobank Node (GBN) und Patient*innenorganisationen ein gemeinsames Positionspapier verfasst. Ziel ist, die Nutzung akademischer Biobanken zu stärken und die Einbindung von Patient*innen in die biomedizinische Forschung zu intensivieren. Diese Maßnahmen sollen die Effektivität und die Nachhaltigkeit der Forschung erhöhen.
Die Spende von humanen Bioproben wie Blut oder Gewebe von kranken und gesunden Menschen ist ein wichtiger Beitrag sowohl für die biomedizinische Forschung als auch für eine sichere Patient*innenversorgung. Akademische Biobanken, die diese Proben verarbeiten, lagern und für Forschungsprojekte zur Verfügung stellen, haben sich in Deutschland in den letzten Jahren durch Förderprogramme des Bundes zu wichtigen Infrastrukturen entwickelt. Mit dem GBN und der von ihm koordinierten German Biobank Alliance (GBA) sind Initiativen entstanden, die den Aufbau und die Vernetzung zentral organisierter und qualitätsgesichert arbeitender Biobanken ermöglicht haben.
Hintergrund des Positionspapiers
Trotz all dieser Fortschritte werden die bestehenden Biobanken noch nicht umfassend genutzt. Diese sind jedoch unerlässlich, um verlässliche Forschungsergebnisse zu erzielen und so dem Wunsch der Probenspender*innen nach einer nachhaltigen Unterstützung der medizinischen Forschung zu entsprechen. Gleichzeitig ist die Einbindung von Patient*innen in die biomedizinische Forschung häufig unzureichend. Patient*innen möchten sicherstellen, dass ihre Proben verantwortungsvoll genutzt und ihre Bedürfnisse und Interessen berücksichtigt werden.
Anliegen und Lösungsansätze
Vor diesem Hintergrund haben GBN/GBA, das BRCA-Netzwerk e. V., der Bundesverband Herzkranke Kinder e. V., die Deutsche Restless Legs Vereinigung (RLS e. V.) und der Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e. V. in einem Positionspapier gemeinsame Lösungsansätze erarbeitet. „Zentral organisierte, qualitätsgesichert arbeitende Biobanken sind für die Zukunft der biomedizinischen Forschung unverzichtbar“, sagt GBN-Vorstandssprecherin PD Dr. Sara Nußbeck. „Mit dem Positionspapier setzen wir uns dafür ein, ihre Nutzung zu optimieren und die Patient*innenbeteiligung zu stärken.“
Das Positionspapier betont die Notwendigkeit, akademische Biobanken effektiver zu nutzen. Dazu gehören auch die frühzeitige Beratung von Forscher*innen durch Biobanken bei neuen Forschungsvorhaben und die Integration bestehender Probensammlungen. Das Papier empfiehlt, die Nutzung von Biobanken in den Förderrichtlinien des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) und anderer Förderinstitutionen fest zu verankern. Prof. Dr. Roland Jahns, Mitglied des Redaktionsteams und Leiter der interdisziplinären Biomaterial- und Datenbank Würzburg (ibdw), sagt: „Durch eine konsequente Einbindung zentral organisierter Biobanken und Förderung des Proben- und Datenaustauschs schaffen wir eine nachhaltigere Forschungslandschaft, die uns allen zugutekommt.“
Ein wichtiges Anliegen des Papiers ist die verstärkte Einbeziehung von Patient*innen in die biomedizinische Forschung. Vertreter*innen sollten an der Planung und Durchführung von Forschungsprojekten beteiligt sein. Dies schließt die Identifizierung von Forschungsbedarf und die anschließende Gestaltung von Förderausschreibungen ein. Dr. Stefanie Houwaart vom BRCA-Netzwerk e. V. betont: „Mit der Beteiligung von Patient*innen wollen wir unser kollektives Erfahrungswissen in die Forschung einbringen. Die wertvollen Proben sollen dadurch zur Beantwortung von Forschungsfragen verwendet werden, die eine hohe Relevanz für die Patient*innen und damit einen hohen medizinischen Nutzen haben.“
Finanzierung und Nachhaltigkeit
Entscheidend ist die langfristige Finanzierung zentral organisierter Biobanken. Um diese zu gewährleisten, sollten Länder und Förderinstitutionen deren Grundfinanzierung erhöhen. Darüber hinaus sollten Anreize für das Teilen von Proben und Daten im akademischen Kontext geschaffen werden. „Die nachhaltige Finanzierung und bessere Nutzung zentraler Biobanken bilden eine wichtige Grundlage für die akademische Forschung – schon heute, aber vor allem in Zukunft“, unterstreicht Prof. Dr. Matthias Frosch, Präsident des Medizinischen Fakultätentages (MFT).
Breite Unterstützung für das Papier
Der MFT ist offizieller Unterstützer des Papiers – gemeinsam mit neun weiteren Organisationen und Zentren: der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.), dem Arbeitskreis Medizinischer Ethik-Kommissionen in der Bundesrepublik Deutschland (AKEK e. V.), dem Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure – European Research Infrastructure Consortium (BBMRI-ERIC), dem Bayerischen Zentrum für Krebsforschung (BZKF), dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ), dem Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK), der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e. V., Long COVID Deutschland und PRO RETINA Deutschland e. V.