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POH-MET Register unter neuer Leitung

GPOH-MET

GPOH-MET Register unter neuer Leitung

Die Studie Maligne Endokrine Tumoren im Kindes- und Jugendalter der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH-MET) wurde 1997 von Herrn Prof. Dr. P. Bucsky, Lübeck, initiiert. Von 2008 bis 2021 wurde die Studie von Prof. Dr. P. Vorwerk an der Universitätskinderklinik Magdeburg geleitet. Seit Februar 2021 wurde das Mandat für das GPOH-MET Register Frau Priv.Doz. Dr. M. Kuhlen (Universitätsklinikum Augsburg) als wissenschaftlicher Studienleiterin und Frau Dr. A. Redlich (Magdeburg) von der GPOH übertragen.

Maligne Endokrine Tumore (MET) gehören zu den sehr seltenen Tumoren mit variablem Verlauf und unterschiedlicher Prognose. Im GPOH-MET Register werden Kinder und Jugendliche mit adrenokortikalen Tumoren (ACT)/Karzinomen (ACC), Phäochromozytomen/Paragangliomen (PPGL), differenzierten Schilddrüsenkarzinomen (DTC), medullären Schilddrüsenkarzinomen (MTC) und Neuroendokrinen Tumoren (NET) des Gastroenteropankreatischen Systems (GEP) systematisch erfasst. Jährlich werden 70-80 Kinder und Jugendliche aus Deutschland in das Register gemeldet.

Mit interdisziplinärer Expertise zur umfassenden Datenbank

Die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit MET erfolgt interdisziplinär. Aufgrund der Seltenheit der Tumoren besteht ein hoher Beratungsbedarf während der gesamten Diagnostik und Therapie, der für behandelnde Ärzt:innen und betroffene Familien sowohl persönlich als auch über Gutachten erfolgt. Für die Beratung steht ein Netzwerk aus Spezialisten aus Klinik, Diagnostik und Labor zur Verfügung. Seit 1997 konnten mehr als 1350 Patienten mit MET in GPOH-MET registriert werden und somit eine einzigartige klinische Expertise basierend auf einem umfassenden klinischen und genetischen Datensatz generiert werden. Die Daten des Registers bilden die Grundlage für die Erarbeitung verbesserter Therapiestrategien.

Stetige Weiterentwicklung innovativer und individueller Konzepte

Lokalisierte, komplett entfernte MET haben in der Regel eine gute Prognose. Hier müssen die Reduktion von Komplikationen und therapiebedingten Langzeitfolgen wichtige Ziele in der Weiterentwicklung von Behandlungs- und Nachsorgekonzepten sein. Ein wichtiger Schritt auf diesem Weg ist die Etablierung eines „Referenzzentrum Nuklearmedizin“ zur Standardisierung der Radioiodtherapie und langfristig Erfassung und Reduktion von Spätfolgen.

Hochrisikopatienten (z.B. lokal fortgeschrittene und metastasierte ACC, MTC, PPGL) haben auch heute noch eine ungünstige Prognose. Für diese Patienten werden innovative Therapiekonzepte benötigt. Aufgrund der Seltenheit der Tumore und damit einhergehend der geringen Patientenzahlen sind klinischen Studien nur für ausgewählte Patienten und Fragestellungen im internationalen Kontext möglich. Übergeordnetes Ziel ist es, möglichst viele Patienten in klinische Studien (Phase I-III) einzuschließen, um damit einerseits betroffenen Patienten innovative Therapieansätze mit größtmöglicher Patientensicherheit anbieten zu können und andererseits den bestmöglichen Erkenntnisgewinn zur Entwicklung neuer Therapiemöglichkeiten und -standards zu erzielen.

Das GPOH-MET Register wird von der Kinderkrebsstiftung finanziell gefördert.

Publikationen

Kontakt

PD Dr. Michaela Kuhlen
Universitätsklinikum Augsburg 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
☎ 0821/400-9201
✉ die-kinderklinik@uk-augsburg.de

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